건선 환자들이 꼽은 가장 중요한 치료 목표는 ‘완전한 피부 깨끗해짐’이었다. 그리고 치료에가 가장 어려운 점은 ‘불충분한 효과’와 ‘경제적 부담’으로 나타났다.
건선 환우들의 모임인 한국건선협회(회장 김성기)는 지난 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞이해 건선 환자 233명을 대상으로 ‘건선 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사를 시행한 결과 이같이 확인했다고 최근 밝혔다.
이번 설문조사는 전세계 62개국 건선 환자단체 연합체인 세계건선연맹(IFPA)과의 협력 아래, 한국, 홍콩, 말레이시아 등 3개국 건선 관련 환우회가 공동으로 진행해 의미를 더했다.
설문에 참여한 대상은 건선 환자가 82%, 건선 관절염 환자가 3%, 건선관절염을 동반한 건선 환자가 13%, 환자 보호자가 3%였다.
치료로 인한 효과를 감안한 현재 상태의 중증도는 가끔 증상이 나타남 19%, 경증 32%, 중등증 27%, 중증 16%, 심각한 중증 2%로 집계됐다. 증상 발현 후 건선을 진단받기까지 3년 이상이 걸렸다는 응답은 30%였다.
조사 결과, 건선 치료에서 가장 큰 어려움으로 응답자의 56%는 불충분한 치료 효과를 들었다.
그 뒤를 이은 52%는 경제적 부담이라고 답했다. 경제적 부담과 연관해 엄격한 보험적용 기준이라는 응답도 44%로 비교적 높게 나타났다.
치료로 인한 경제적 부담과 관련해 치료비 부담이 있다고 답한 응답자가 67%였으며, 치료비 부담으로 치료를 포기 혹은 줄이거나 치료비를 빌린 적이 있다는 응답도 26%에 달했다.
현재 건선 치료를 위해 국소요법/바르는 약을 사용한다는 응답이 51%로 가장 높게 나타났다. 다음으로 최신 치료(생물학적제제) 37%, 광선 치료/자외선 치료 24%, 면역조절제 (메토트렉세이트, 사이클로스포린 등) 18%, 동종요법(대체보완요법)/한방요법 6% 순이었다.
환자들이 중요하게 생각하는 건선 치료목표는 ‘피부 깨끗해짐 유지’가 77%로 가장 높은 비중을 차지했으며, 완전히 깨끗해짐(68%), 자신감이 높아지는 것(27%)/피부가 빠르게 깨끗해짐(27%) 순으로 나타났다.
이외 동반질환 개선(25%), 병원 진료횟수 감소(22%) 등의 응답도 비교적 높게 나타났다. 홍콩과 말레이시아 조사에서도 피부 깨끗해짐 유지와 완전한 피부 깨끗해짐은 가장 중요한 치료 목표로 꼽혔다.
피부가 완전히 깨끗해짐을 선택한 환자를 대상으로 ‘얼마나 완전하게 피부가 깨끗해지는 것을 기대하느냐’라는 질문에 ‘전혀 병변이 없이 전신 피부가 완전히 치유되고 깨끗해지는 것(PASI 100)’이라는 응답이 47%, ‘거의 전신의 피부가 깨끗해지는 것(PASI 90)’이라는 응답이 39%로 86%에 달하는 환자들이 높은 치료 효과를 원하는 것으로 나타났다.
생물학적제제와 같은 효과가 좋은 새로운 치료법의 등장으로 피부가 깨끗해지는 경험을 하는 환자들이 생기면서, 깨끗해진 피부가 오랫동안 유지되는 것이 가장 우선 순위가 높은 치료목표로 진화한 것으로 보인다.
건선성 관절염이 있는 환자의 경우, 깨끗해진 피부가 유지되는 것(62%), 피부가 완전히 깨끗해짐(59%)에 이어 동반질환의 개선(41%)가 치료 목표의 우선순위였다.
환자들의 치료 목표와 의료진과의 소통이 치료 만족도에 어떤 영향을 미치는지도 살펴봤다.
의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통한다는 응답자가 36%(그렇다 24%, 매우 그렇다 12%)였다. 의료진과 치료에 대한 결정을 하기 위해 함께 협력한다는 환자는 44%(그렇다 30%, 매우 그렇다 14%)로 집계됐고, 현재 증상 관리 및 치료 결과에 대체로 만족한다는 환자는 39%(그렇다 27%, 매우 그렇다 12%)였다.
특기할 점은 한국, 홍콩, 말레이시아 모두의 설문조사 결과에서 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통할수록, 치료제 결정도 의사와 함께 한다는 응답 비율이 높았다.
또한 의료진과 환자가 치료 목표를 소통하고, 의사와 함께 치료를 결정하는 환자들이 치료에 대한 만족도도 높은 것으로 나타났다.
더불어 최신 치료제를 사용하는 환자가 사용하지 않는다는 응답자 대비 의사와 정기적으로 치료 목표 소통(61%)하고, 함께 치료를 결정(66%)하며, 치료 결과에 대한 만족도(75%)도 더 높은 것으로 조사됐다.
이번 조사를 통해 환자들이 건선과 관련해 어떤 정보에 관심을 갖고, 어디에서 정보를 주로 얻는지도 알 수 있었다. 건선 환자들이 관심있게 찾아보는 질환 관련 정보로는 새로운 치료법이라는 응답이 71%로 가장 높았다. 이외 증상이 악화됐을 때 치료 및 관리 방법(45%), 다른 환자들의 사례(44%), 증상 완화 및 재발 예방을 위한 생활관리 방법(38%) 등 순으로 나타났다.
건선 관리에 대한 의료 및 교육자료와 정보를 어디에서 찾을 수 있는지 알 수 있다고 답한 응답자가 38%(그렇다 29%, 매우 그렇다 9%)로 나타났다.
의료기관 및 의료진 이외에 건선에 대한 정보를 주로 얻는 곳으로는 환우회가 53%로 가장 높은 비중을 차지했다.
소셜미디어를 통해 정보를 얻는다는 응답도 48%였으며 그 다음으로 온라인 환자 포럼이 39%를 차지했다. 이외의 응답으로 전통 미디어(TV, 신문, 라디오 등) 22%, 친척·지인·친구 5% 등이 나왔다.
SNS 등의 온라인 및 온라인을 기반으로 활동하는 환우회 등에 대한 정보 의존도가 높아지는 것은 한국, 홍콩, 말레이시아에 공통적으로 나타난 현상이다. /한의타임즈 기사제휴지 e-헬스통신
최성훈 기자
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